Trois pas en avant, trois pas sur l’côté…3 pas

 

Un jour, tout doucement, insidieusement, elle, la mystérieuse, la perfide, s’immisce dans votre vie.

Lui ou elle, a 8 ans, 10 ans ou 15 ans ; sa marche est « bizarre », les chutes de plus en plus fréquentes, ses gestes de plus en plus maladroits. On cherche beaucoup, longtemps souvent…

Après quelques mois, voire des années, un nom comme un couperet à la forme d’un point d’interrogation, une maladie rare : l’ataxie de Friedreich. Même si on ne comprend pas bien ce qui arrive, on pressent ce qui nous attend…

Alors c’est, le gouffre, le noir, le plongeon. On coule… Mais porté par l’instinct de survie, on refait surface. Reprendre sa respiration, relever la tête, trouver un rivage où s’accrocher…

S’accrocher à la recherche médicale d’abord quand elle existe. Sur le radeau, s’accrocher à d’autres pour affronter le quotidien et panser ces nouvelles blessures qui viennent sans cesse les unes après les autres.

 

L’ataxie, c’est un peu comme cette chanson enfantine : « 3 pas en avant, 3 pas en arrière, 3 pas sur l’côté, 3 pas  d’l’autre côté… ».

Les bleus au corps, les bleus à l’âme. On pleure beaucoup, parfois ensemble. Et puis on essaie de ne pas se laisser envahir par la souffrance. Doucement on se laisse porter par votre force, vos sourires et même vos rires, vous qui vivez avec elle.

Très vite aussi, peut–être pour s’affranchir des peurs de demain, on apprend à relativiser et à savoir que, dans ces maladies évolutives, un peu comme dans toute vie, des tranches de vie nous attendent.

 

Au-delà d’un à venir parfois acide, reconstruire un avenir fruité et tendre…

Mordre tous les petits bouts de vie possibles. Retrouver le sourire dans le sourire de l’autre. Se laisser emplir par la beauté offerte par le petit, le tendre de chaque jour.

Inspirer profondément, ouvrir les yeux : l’espérance est là quelque part qui pointe son nez au dessus de nos peurs.

Alors, les montagnes deviennent collines, et derrière, des paysages souvent inespérés et des rencontres inattendues qui allègent votre sac…

 

Avancer pas à pas, ne pas s’enfoncer, je vous dis ça avec l’assurance d’un équilibriste sur des sables mouvants… et la tendresse comme seul refuge.

Juliette Dieusaert, maman, présidente AFAF et médecin