La délégation française du Peloton de l’Espoir, composée de la famille Saraiva et de Fabrice Lecornu s’est rendue à  Philadelphie pour participer aux journées FARA sur l’Ataxie de Friedreich.

De nombreux participants, personnes ataxiques, familles, scientifiques, cliniciens, médecins, laboratoires… venus de tous les Etats des US, Brésil, Canada, France… ont participé au programme suivant :

  • journée des ambassadeurs FARA de l’Ataxie de Friedreich : samedi 14 oct.    IMG_20171014_173214  IMG_20171013_185117

Thématique abordée : la thérapie génique avec la diffusion sur la chaîne locale du film “The Ataxian”

Beaucoup de belles rencontres et d’informations très intéressantes sur les différents processus de thérapie génique.

  • ride à  Philadelphia dimanche 15 oct

près 500 participants et 425 000$ récoltés pour la Recherche.

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Antonio Saraiva a participé à  la ride de 10 miles et Fabrice Lecornu à la ride des 50 miles. Il a terminé sous les applaudissements du public. De nombreux scientifiques, cliniciens, médecins… ont participé à  la course dont Rob Wilson présent sur le Peloton de l’Espoir. Il portait le maillot du Peloton et nous l’en remercions. Il a beaucoup parlé de sa semaine en France et en garde un très bon souvenir, qu’il a partagé longuement avec le public américain.

  • symposium scientifique lundi 16 oct IMG_20171016_151253

plus de 300 participants. Beaucoup de présentations scientifiques. La recherche avance vite et de nombreuses pistes très encourageantes pour l’avenir.

Lors du symposium, la délégation Française a présenté le Peloton de l’Espoir. Très bel enthousiasme des américains. Nombreux sont ceux qui veulent venir en France pour le prochain évènement. Nous avons rencontré de nombreuses personnes ataxiques qui nous remercient pour l’implication et la collaboration française. Nous avons beaucoup échangé avec les malades, chercheurs, médecins, l’équipe FARA… et avons beaucoup appris à  leurs côtés. Beaucoup de contacts ont été pris et nous serons amenés à  nous retrouver c’est sûr. l’équipe FARA est adorable, proche des patients et familles et très professionnelle. Nous leur avons appris notre Cure FA, atchic atchic, atchic,  aïe, aïe, aïe (moment très drôle et chaleureux), leur avons parlé de notre mascotte Fredy, de l’accueil français, de notre nourriture, de notre beau pays et avons ressenti une envie commune de guérir de l’Ataxie de Friedreich. IMG_20171016_130810

Très bonne ambiance décontractée et beaucoup d’émotions. De nombreux coups de cœur pour des malades, familles d’un attachement remarquable, d’une grande gentillesse… Tous très investis dans la recherche, collecte de fonds, diverses actions.  Beaucoup de solidarité et envie indescriptible de guérir, participer à des essais cliniques…

De nombreux coups de cœur aussi pour des scientifiques très proches des malades avec une grande écoute et disponibilité. IMG_20171015_163941

Comme toujours Kyle est moteur, formidable orateur et très apprécié par toute la communauté FA. Il est entouré d’une équipe exceptionnelle :

  •  Felicia De Rosa, qui était sur le Peloton de l’Espoir, très efficace et toujours souriante
  • Ronald Bartek (fondateur et président de FARA), d’une grande gentillesse, efficacité, un Grand Monsieur IMG_20171015_160605  bdr
  • Jennifer Farmer ( direction FARA côté recherche, essais cliniques…) ,  très professionnelle et très à l’écoute des patients, cliniciens, scientifiques, labos…
  • Jamie (s’occupe de l’organisation des Rides américaines) IMG_20171015_160148
  • Angelical…

Mot de ces journées très riches :

 

 

          ESPOIR / CURE FA / TOUS ENSEMBLE / SOLIDARITE

 

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