RIDEATAXIA EUROPE LENTILLY – 2ème EDITION 7 juillet 2018

 

Descriptif du projet et de sa finalité

Rideataxia Europe Lentilly est composé de 2 randonnées cyclotourisme et une randonnée pédestre familiale au départ et arrivée à Lentilly (région ouest Lyonnais), le samedi 7 juillet 2018 .

But de cette journée :

  • communiquer sur une maladie rare, l’Ataxie de Friedreich et sensibiliser le public au handicap en général. L’Ataxie de Friedreich est une maladie rare, neuro-évolutive, d’origine génétique. Elle touche en majorité des jeunes et les prive progressivement de l’équilibre, de la marche, de l’écriture, de l’élocution, etc (difficultés cardiaques, scoliose, …), Le QI restant intact. Elle entraine donc un lourd handicap physique et réduit l’espérance de vie. Elle est incurable actuellement.
  • Impliquer les malades au cœur du projet, devenir acteur de leur vie…
  • récolter des fonds pour soutenir la recherche

Ce projet, a été initié en 2017 par une très belle aventure franco-américaine :  le Peloton de l’Espoir (aventure de 7 jours à vélo pour relier le laboratoire d’Illkirch à Strasbourg à Lentilly / Lyon; 52 cyclistes dont 3 malades, 22 américains, des français des quatre coins de France), des chercheurs français et américains… Résultat final : 83 000€ récoltés côté français (AFAF) et 40 000$ récoltés côté américain (FARA).  Ces fonds vont permettre de financer des projets communs notamment sur les difficultés d’élocution dans l’Ataxie de Friedreich, des biomarkers… + grande sensibilisation autour de cette maladie rare, implication des malades, une grande chaîne de solidarité. Tout cela a été permis grâce à vous tous. MERCI.  

Je (Anabella Saraiva)  suis lentilloise, membre active de l’AFAF et mère de deux enfants malades de l’Ataxie de Friedreich (Caroline et Jérémie). J’organise ce projet avec d’autres bénévoles et notamment avec Gilbert Chevalier, ex-président du CODEP du Rhône jusqu’à décembre 2016  et donc avec le soutient de la FFCT (fédération française de cyclotourisme). Ce projet nous porte à cœur car c’est grâce à des actions comme celle de Rideataxia Europe que nous arrivons à mobiliser beaucoup de gens autour de valeurs de solidarité, partage, respect; dépassement de soi… et faire changer le regard porter sur le handicap. Rideataxia Europe Lentilly est un défi sportif et humain qui fédère non seulement nos malades et leurs familles, mais aussi tous les bénévoles, les entreprises partenaires, et les collectivités, écoles…

L’Association Française de l’Ataxie de Friedreich, l’AFAF,  créée il y a 37 ans, est une petite association d’environ 900 adhérents, dont les responsables sont concernés par cette maladie rare et tous bénévoles. L’association se bat pour aider ses malades et soutenir la Recherche. Pour information, le financement d’un doctorant pour un an représente 35 000 €, le financement partiel d’un petit programme de recherche représente environ 20 000 € et un essai clinique environ 1 million d’euros… Nous devons multiplier les programmes de Recherche et avons besoin de vous tous pour passer à la vitesse supérieure pour que nos jeunes malades puissent, par une belle échappée, faire un pied de nez à l’ataxie de Friedreich et VAINCRE la maladie ! Einstein a dit “La vie, c’est comme une bicyclette, il faut avancer pour ne pas perdre l’équilibre…”

Grâce à vous la recherche avance ; la thérapie génique et de nombreux autres traitements se développent et sont prometteurs. Donc tous ensemble :

CURE FA!!!!! at chic at chic aie aie aie…..

Pour ce nouveau projet, votre aide sera précieuse : 

  • renouveler votre sponsoring (En contrepartie nous nous engageons à faire de la publicité de votre entreprise via notre site internet, page Facebook…) , don (ci-joint formulaire appel à don). Les dons sont déductibles de vos impôts à hauteur de 66%APPEL A DON SUBVENTION 2018
  • une vingtaine de bénévoles pour l’organisation du samedi 7 juillet,
  • nous proposer, comme en 2017, des produits gratuits pour le ravitaillement et la collation à l’arrivée (gâteaux, quiches, pain, fruits, boissons…)
  • nous faire profiter de vos compétences, soutien en publicité, communication (flyers, publications diverses…)
  • divers : à préciser

Votre participation à la journée du 7 juillet et votre soutien sont indispensables pour la guérison de nos malades, de mes enfants. Sachez que des traitements prometteurs sont en cours d’expérimentation, notamment en thérapie génique.

Un grand merci à vous tous pour votre aide et générosité.

Le Comité organisateur Anabella Saraiva : saraivas@free.fr ; 06 19 57 82 48

Marie-Claire Joguet : mcjoguet@hotmail.fr

Gilbert Chevalier :

www.afaf.asso.fr