20170529_092138 L’équipe strasbourgeoise : Françoise Piguet, chercheuse sur l’Ataxie de Friedreich à l’IGBMC d’Illkirch  et le cycliste,  créateur de Friedy et du  t-shirt du Peloton de l’Espoir, Stéphane Metzger, sont allés à la rencontre des enfants des  deux écoles primaires de Lentilly (école  publique Le Pré Berger et l’école Jeanne d’Arc)  le lundi 29 mai. Ils ont présenté aux enfants la mascotte Friedy et les jeux scienfitiques. 20170529_091543

Dès 9h00 rencontre et échanges avec les enfants de l’école Le Pré Berger en présence du directeur d’école Mr Cortec, de Marie-Breil qui apprend aux enfants la cup-song pour le 8 juillet, Françoise Piguet, Stéphane Metzger mais aussi Caroline Saraiva (jeune lentilloise ataxique) et son auxiliaire de vie Christelle.20170529_092507 DSC_3360 DSC_3367 Ensuite vers 10h00 départ pour l’ école Jeanne d’Arc. Les enfants avaient préparé une affiche de Friedy pour accueillir notre équipe et des dessins, cadeaux ont été remis à Caroline.

20170529_091835  20170529_09164920170529_092514De nombreuses questions ont fusé concernant la mascotte, les jeux, la journée du 8, la participation à la boucle à vélo, à la cup-song mais aussi un grand intérêt pour Caroline et sa maladie. Les enfants veulent la guérir et aider Françoise Piguet dans son laboratoire à trouver un médicament pour sauver Caroline et les autres malades. Les garçons se sont beaucoup intéressés à la mécanique du fauteuil électrique de Caroline.

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Friedy a fait l’objet de nombreuses caresses. Les enfants ont adoré notre mascotte. Des moments de partage uniques dans une vie, très riches en émotions et gravés à jamais dans la mémoire de tous les participants à cette journée.

L’équipe de Strasbourg souhaite aller encore plus loin dans la participation des enfants à la journée du 8 juillet.

Stéphane Metzger  a dessiné pour l’occasion des croquis de la montée du Mur de l’Espoir (chemin de Crêt Montcher rebaptisé pour l’occasion Mur de l’Espoir) pour mettre en parallèle les difficultés de cette montée, avec les difficultés des malades au quotidien. Le but étant de mettre en valeur la symbolique de solidarité, tous ensemble dans la difficulté. DSC_3376

Les dessins ont été remis aux enfants des deux écoles pour colorier les croquis. Le meilleur dessin sera sélectionné par l’équipe strasbourgeoise, plastifié et posté sur notre Mur de l’Espoir le samedi 8 juillet.

Bravo aux écoles pour leur accueil et investissement à nos côtés. DSC_3436

Pour encourager et soutenir notre action, venez nombreux participer à la journée du samedi 8 juillet : inscription en ligne sur notre site internet : http://rideataxia.afaf.asso.fr/ ou par mail à saraivas@free.fr pour le buffet et boucle à vélo.  Possibilité inscription sur place pour les boucles à vélo uniquement. Attention le port du casque est obligatoire  pour participer et assurer votre sécurité à la rando.