DSC_0805 Kyle Bryant, à l’origine de RideAtaxia et membre FARA (association américaine, pendant AFAF aux US)  nous a fait l’honneur de venir en France la semaine dernière pour rencontrer toutes les personnes qui travaillent sur l’organisation du Peloton de l’Espoir à Lentilly et Strasboug, mais aussi les personnes ataxiques et membres de l’AFAF lors de notre assemblée générale du 18 et 19 mars.

Le programme de Kyle était bien chargé :      DSC_0793

  • rencontre avec Jean-Haug qui s’occupe des familles d’accueil à Lentilly, dans le cadre du jumelage Lentilly-Malterdingen.
  • rencontre avec les enfants d’une école maternelle / primaire. Il faut noter que toutes les écoles de Lentilly se mobilisent pour le Peloton de l’Espoir et apprennent une “cupsong” qui sera présentée le samedi 8 juillet.
  • rencontre avec Mme le Maire et ses adjoins, tous les bénévoles et associations.
  • repérage des boucles à vélo.
  • petite escapade à Lyon, ville qu’il a adorée.
  • ensuite 2 jours d’assemblée générale avec la communauté française des personnes ataxiques et aussi nos amis belges…

Toutes les rencontres ont été très riches en émotion et ont permis à Kyle de mieux comprendre l’ampleur du projet sur tout le parcours du Peloton de l’Espoir. DSC_0790

Toutes les équipes, tous les bénévoles (plus de 200), les associations, l’ensemble de la commune de Lentilly, le laboratoire IGBMC, et les familles dans les villes étapes, sont très impliqués dans cet événement et fourmillent d’idées et d’énergie pour contribuer au succès du Peloton de l’Espoir.

Kyle a été très touché par tout ce qu’il a pu voir et vous est très reconnaissant de l’accueil extrêmement chaleureux que vous lui avez réservé. Il s’est senti de suite à l’aise. Il a beaucoup apprécié son cours séjour à Lentilly et à  Nouan.  Il garde un très bon souvenir de notre grande gentillesse et hospitalité, de la gastronomie française, de nos paysages (les boucles lui rappellent celles que les américains voient à l’occasion du Tour de France)… Il a vraiment hâte de revenir en juillet avec toute son équipe, à qui il a déjà raconté son beau séjour. Kyle a déjà appris de nombreuses expressions françaises et fait le lien avec le reste des américains pour qu’ils soient capables de vous remercier à votre juste valeur lors de leur arrivée.DSC_0809

Merci à vous tous pour l’accueil que vous avez réservé à notre hôte et bravo pour un tel investissement dans ce défi sportif et humain.

Tous ensemble nous serons capables de le relever !  20170318_210802-1

 Je voudrais aussi rappeler que la collaboration entre l’AFAF et FARA a permis de créer :

  •   RideAtaxia Europe (programme de courses à vélo pour sensibiliser à l’Ataxie de Friedreich, redonner force physique et moral aux malades, récolter des fonds pour la Recherche)
  • Une base de données internationales sur l’Ataxie de Friedreich pour les patients : à ce titre, nous demandons aux patients de s’inscrire sur cette base pour faciliter les essais cliniques dans le monde et accélérer leur processus.

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Nous pouvons donc dire dores et déjà que le Peloton de l’Espoir est un succès réel pour l’Ataxie de Friedreich et grâce à vous tous nous ferons reculer la maladie.

Merci à tous.

Anabella 
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