Bonjour à tous,

Je tiens à vous donner régulièrement des informations sur le déroulé des randonnées de l’Espoir du 7 juillet prochain à Lentilly,  mais aussi à vous informer des avancées de la Recherche dans l’Ataxie de Friedreich. Vous avez été et êtes toujours acteurs de cette forte mobilisation pour faire reculer la maladie. Tous ensemble plus que jamais : “Cure FA !!!”

Voici donc la dernière publication de l’AFAF sur l’utilisation des fonds récoltés grâce au Peloton de l’Espoir. Extrait tiré de notre revue Espoir d’avril 2018. Fichier en PJ.FONDS RECHERCHE PDE

Au total 114 000 € investit directement dans la recherche ( 72 KF essai SpeechAtax / rééducation orthophonique, primordial dans la maladie + 42 KF essai développement instrument de mesure du membre supérieur).

Je tiens à souligner le caractère exceptionnel et extraordinaire de cette levée de fonds. Ces recherches sont absolument nécessaires pour mieux comprendre les mécanismes de la maladie, indispensables à une meilleure prise en charge et c’est grâce à vous tous, à vos dons, sponsoring….Vous êtes formidables et nous vous sommes plus que reconnaissants. Alors encore  BRAVO.

Mais il ne faut pas s’arrêter là, car il reste encore tant à faire pour mieux comprendre et traiter l’Ataxie de Friedreich.

Continuons tous ensemble ce combat pour la vie et n’oubliez pas d’envoyer vos dons, qui seront bien sûr déductibles de vos impôts. le formulaire d’appel à don se trouve sur notre site.

Pour information, je vous joins aussi un petit film de 6 min, réalisé sur le Peloton de l’Espoir 2017 et financé grâce à tous nos sponsors qui sont cités à la fin du film.  Merci à eux.  https://youtu.be/EMG6wb4zC2s

 

Nous comptons sur vous et sur votre présence le 7 juillet. Bien à vous Anabella Saraiva PS : en PJ notre flyer et affiche, que je vous demande de relayer largement autour afin d’encourager vos amis, connaissances, familles….. à venir.

Anabella Saraiva