IMG_7478Les préparatifs pour la semaine du 1 au 8 juillet avancent avec des groupes de travail réguliers entre les équipes strasbourgeoise et lyonnaise. La dernière rencontre  à Lentilly date du samedi 27 mai.

Stéphane Metzger, cycliste sur le Peloton de l’Espoir en a profité pour nous présenter sa création, notre mascotte Friedy.

A cette occasion, nous avons finalisP1250819é  et présenté les 8 jeux scientifiques ludiques et éducatifs qui seront proposés sur l’ensemble des étapes dès le 1er juillet et jusqu’à Lentilly. Si vous voulez passer un bon moment de détente et apprendre par la même à mieux connaître l’Ataxie de Friedreich, la transmission génétique, venez à notre rencontre sur toutes les villes étapes et vous amuser avec nous le samedi 8 juillet à Lentilly.SAM_7979

Au programme 8 jeux scientifiques créés et qui seront coordonnés par notre chercheuse, Françoise Piguet et son équipe de 8  jeunes apprentis : étudiantes en médecine, école de commerce… :

  • Sur la route du Peloton de l’Espoir
  • La famille souris : mieux comprendre l’héridité
  • Les parents mouche : illustration de l’hérédité
  • Extraction ADN de banane
  • Comparons nos différences : expliquer et utiliser le code génétique
  • A la découverte du code génétique
  • Le chamboule tout
  • Le juste prix : pour mieux comprendre le coût de la recherche

En parallèle, je vous encourage à participer à la boucle de 8 km pour pouvoir répondre à l’arrivée à un quizz très ludique de 20 questions sur la maladie, le Peloton de l’Espoir…et repartir avec votre kit ADN en bonbons à constituer sur place avec notre équipe de bénévoles menés par Patricia et Julien Racine. SAM_7980

La boucle de 8 km comporte une  portion de 1 km certes assez difficile avec parfois une pente à 12%, Chemin de Crêt Mont Cher, rebaptisé pour l’occasion le Mur de l’Espoir. Mais la difficulté est le quotidien de nos malades et il faut continuer d’avancer. C’est pour cela que nous devons être tous solidaires et donc 15 jeunes de 9 à 22 ans seront postés sur le mur de l’Espoir de 1 km pour vous encourager à gravir cette côte. Vous serez poussés avec panache et tous ensemble nous ferons preuve de solidarité dans la difficulté.

La boucle de 8 km sera illustrée par de nombreuses pancartes de couleurs différentes avec des informations sur l’Ataxie de Friedreich, les difficultés des malades au quotidien (un exemple ci-contre), les difficultés de notre Mur de l’EsCapturepoir, le Peloton de l’Espoir. Toutes ces informations vous permettront de répondre au quizz à l’arrivée et d’enchaîner pourquoi pas sur les 8 jeux scientifiques avec une hélice d’ADN géante et une fresque géante du Peloton de l’Espoir.

Venez donc en famille faire la randocyclo de 8 km et vous enrichir personnellement de ce partage avec nos malades, enfants, chercheurs… Ceux qui ne pourront pas participer à la randocyclo de 8 km, pourront tout de même participer au quizz et jeux scientifiques à l’arrivée, puisque toutes les pancartes d’information postées sur la boucle seront aussi reproduites à l’arrivée. Les jeux sont ouverts à tous petits et grands. Venez en famille ! 

Après l’atelier sur les jeux scientifiques, repos pour tous et soirée terminée au café théâtre lyonnais, “Le Complexe du Rire“, notre partenaire sur le Peloton de l’Espoir et aux côtés de l’AFAF depuis des années.

 

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